Sclerosi multipla, oltre 6000 affetti in Sicilia. Nasce il percorso di cura

 Sono oltre seimila gli affetti da sclerosi multipla (SM) in Sicilia, ai quali si aggiungono, ogni anno, intorno a 200 nuovi casi.
In Italia, si contano, secondo dati AISM, più di 70.000 malati, con un incremento di 2.000 nuovi casi ogni anno. Nel mondo, si hanno 2,5-3 milioni di persone con SM, di cui 600.000 in Europa.
Seimila in Sicilia è un numero per difetto, riguarda solo il censimento degli assistiti. Non figurano diversi casi all’esordio della malattia (alcuni non denunciano la patologia alla diagnosi per paura di essere tagliati fuori dal mondo del lavoro), ci sono poi pazienti avanti negli anni che non si sottopongono a terapia specifica e ricevono assistenza solo dai familiari, mentre chi vive in contesti culturalmente arretrati tende a “nascondere” la patologia.
La SM, malattia neurodegenerativa, attacca il rivestimento (mielina) dei filamenti nervosi, in più parti del loro percorso. Le conseguenze sono la difficoltà di trasmissione o il blocco degli impulsi nervosi dal cervello alla periferia. Purtroppo, la causa resta ancora sconosciuta, anche se è certo un interessamento del sistema immunitario che, per una risposta aberrante, tenta di distruggere la mielina.
La SM si manifesta, in maggior misura, tra i 29 e i 33 anni, ma può comparire anche tra i 10 e i 59 anni. Per frequenza è la seconda malattia neurologica nel giovane adulto e la maggiore causa di disabilità neurologica dopo i traumi per incidenti stradali.
Nell’Isola, a registrare, una prevalenza di casi di molto superiore alle altre aree siciliane sono le province di Enna e Caltanissetta. E il dato regionale supera la media nazionale.
“In aree dell’ennese e del nisseno, rispetto al numero degli abitanti, i casi di sclerosi multipla sono maggiori rispetto alle altre zone della Sicilia, il fenomeno è stato notato negli anni. Qualcuno ha accostato il dato alle vecchie miniere, ma non c’è uno studio scientifico che lo confermi. Resta il fatto che l’incidenza è alta”, osserva il dottore Angelo La Via, presidente per la Sicilia dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM). Altra teoria è che la malattia in Sicilia sia un retaggio genetico della dominazione normanna che, insieme agli occhi azzurri e ai capelli biondi, avrebbe “portato” la SM. In effetti, la malattia, in Europa, si manifesta di più nelle zone settentrionali.
In Sicilia, si parla ora di rivoluzione a 360 gradi nell’organizzazione dell’assistenza agli affetti da SM, un momento di grande rilevanza sanitaria pubblica.
La Regione Siciliana, ha dimostrato grande attenzione verso questi malati, e si riconoscono all’assessore della Salute, Lucia Borsellino, soluzioni che mettono le persone affette da SM al centro dell’attività assistenziale. Ed è nato il “Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale (PDTA)”, uno dei primi pubblicato in Italia, per la riscontrata necessità di creare nell’Isola una rete dedicata alla SM, al fine di riservare, a tutti i pazienti, lo stesso trattamento e seguirli, a partire dalla diagnosi, lungo tutto il percorso terapeutico. In altri termini, allo stato attuale delle terapie, per il resto della vita. Il grosso impegno è individuare e trattare precocemente la patologia, prima che riesca a provocare lesioni neurologiche gravi ed estese, fino alla paralisi
“La Regione ha deliberato atti importanti per la sclerosi multipla. È il momento di prenderne coscienza ed operare al meglio”, puntualizza la dottoressa Lucia Borsellino, al Forum che si è tenuto all’assessorato della Salute con la partecipazione, oltre che dell’assessore della Salute, del professore Placido Bramanti, direttore scientifico dell’IRCCS Beniamino Pulejo di Messina, i direttori dei centri sclerosi multipla: Michele Vecchio dell’Ospedale S. Elia di Caltanissetta, Salvatore Cottone, direttore della Neuroimmunologia degli Ospedali riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo, Maria Buccafusca del Policlinico Gaetano Martino di Messina, Giuseppe Salemi, del Policlinico di Palermo, Luigi Grimaldi del San Raffaele-Giglio di Cefalù e il presidente regionale dell’AISM, Angelo La Via.
Nell’Isola, la percentuale di SM è poco più di 10 casi ogni 100.000 abitanti, con una prevalenza nelle donne doppia, rispetto a quella degli uomini. Uno studio della Regione, nel quale sono stati analizzati i flussi informativi sanitari, ha registrato una percentuale di pazienti con SM che si rivolgono alle strutture sanitarie regionali in continuo aumento negli anni: Si va dal 67,8% ogni 100.000 abitanti del 2007, all’89,6% del 2008, al 101,4% del 2009 al 109,9% del 2010.
Per fortuna, oggi esistono buoni farmaci, iniettivi e orali di ultima generazione per la forma recidivante-remittente, la forma più frequente di sclerosi multipla (85-90%), che non sono risolutivi, ma “bloccano” la patologia, la “addormentano”, ma non ci si può distaccare dai farmaci.
Altra forma d’intervento è il trapianto, in particolare autologo, di cellule staminali, ma comporta un rischio di mortalità dell’1-3%. “È necessario che la situazione clinica giustifichi pienamente tale rischio”, puntualizza il professore Placido Bramanti.
La maggior parte dei pazienti trattati nei centri dell’Isola ha un’età compresa tra i 15 e i 54 anni. Le percentuali variano dal 41,3% per la fascia tra i 25 e i 24 anni, al 48,3% per i pazienti tra i 25 e i 44 anni, al 42,5% tra i 45 e i 64 anni.
Il costo medio annuo per un paziente con SM è di 8.548 euro, non tenendo conto dei costi indiretti e di quelli della riabilitazione che, in Sicilia, è gestita soprattutto da centri privati accreditati. E i neurologi ospedalieri e universitari chiedono che si cambi rotta e che i direttori generali delle aziende sanitarie aprano, all’interno dei presidi ospedalieri, centri di riabilitazione, con la presenza di un neurologo, oggi figura non prevista in questi centri dalla normativa. Per il dottore Angelo La Via, la riabilitazione per la SM deve essere portata avanti da un gruppo multidisciplinare «che prenda in carico il paziente in tutte le sue necessità riabilitative».
Il decreto sulla istituzione del “Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale” è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana il 24 ottobre 2014, con l’obbligo delle aziende sanitarie coinvolte di recepirlo. Ma, dopo otto mesi, manca ancora la risposta di qualche azienda.
Il fatto è che alcuni direttori generali vivono qualche perplessità nel recepire il PDTA, in un momento in cui i budget sono ridotti, e dedicare strutture e personale ai centri SM e anticipare somme considerevoli per poi averli restituiti dalla Regione con i conteggi di fine anno. Da qui, l’importanza della sensibilizzazione dei direttori generali. Chi è colpito dalla grave malattia ha il diritto alla migliore assistenza. E al Forum è stata lanciata una proposta: destinare un budget direttamente ai centri scelti SM e staccarli da quello delle aziende sanitarie e dalla loro burocrazia.
I centri SM siciliani sono ora 17 divisi in 6 Hub (centri di riferimento che possono fare anche le terapie più complesse) e 11 Spoke (fanno capo all’Hub per terapie complesse). La ripartizione è stata fatta tenendo conto della distribuzione territoriale, del numero dei pazienti seguiti, del personale, dei requisiti strutturali atti ad effettuare terapie non semplici da attuare.
Un importante problema da risolvere è la necessità che il paziente trovi le risorse terapeutiche il più vicino possibile alla sua residenza. Un esempio è la difficoltà, per i malati con spasticità, di reperire un farmaco sintomatico che allevia la loro situazione. La Regione ha autorizzato solo tre centri alla sua dispensazione: Catania, Messina e Palermo. La spasticità è un sintomo grave della SM e un paziente di altre province, magari in ambulanza, è costretto a fare anche centinaia di chilometri, talora in strade impervie, per raggiungere uno di questi centri.
L’assessore Borsellino, ha colto la necessità di una distribuzione più decentrata di farmaci, anche per le isole minori, ed ha accennato ad un modello che avrebbe grande rilevanza nella Regione, liberando risorse da reinvestire: un polo riabilitativo e uno per la ricerca.
Previsto anche un registro per il censimento dei malati: l’AISM contribuisce con centomila euro alla sua costituzione.
Uno studio condotto su 100 Paesi, rappresentanti dell’88% della popolazione mondiale, ha messo in evidenza come l’incidenza della SM aumenti via via che ci si allontana dall’equatore, sia a nord che a sud. Smentita così la teoria che voleva la SM tipica dei Paesi più sviluppati. Inoltre, visto che la SM pare correlata alla latitudine, è stato ipotizzato un ruolo della luce solare e delle radiazioni ultraviolette.