“Vorrei un amico”. L’appello alla città di Castelvetrano

 Maurizio Noto è il papà di Alex. Avrà letto questa breve lettera del figlio decine di volte.

E quando ce la mostra si emoziona ancora.

Alex fa la terza media a Castelvetrano ed ha delle difficoltà provocate dai disturbi dello spettro autistico. Suona il pianoforte, risolve velocemente complicate operazioni aritmetiche ma ha dei problemi di comunicazione ed interazione sociale.

Il papà Maurizio rappresenta l’associazione “Io comunico”, nata circa 5 anni fa come condivisione di esperienze da parte di genitori di bambini con disturbi di tipo autistico.

La sua è una battaglia infinita a difesa dei diritti dei bambini e delle famiglie dell’associazione. Una battaglia fatta di carte, richieste, burocrazia, tribunali, sentenze, che di certo non hanno contribuito a farlo sentire accolto da una società che sulla carta non lascia indietro nessuno.

L’abbiamo incontrato e gli abbiamo posto qualche domanda.

Che rapporto c’è tra la scuola ed i bambini autistici a Castelvetrano?

Per niente facile. Nonostante la presenza delle insegnanti di sostegno, la scuola non può garantire adeguata vigilanza. Mio figlio è scappato per quattro volte nel giro di un paio di mesi, dalla scuola media. Ma non è soltanto un problema di contenimento.

Determinati servizi, essenziali per i nostri ragazzi, cominciano sempre in tremendo ritardo rispetto all’inizio dell’anno scolastico, e con un numero di ore assolutamente più basso rispetto a quanto prevede la legge. Mi riferisco all’assistente all’autonomia e alla comunicazione. Per aver garantito il servizio, in questi ultimi anni, dobbiamo dovuto sempre rivolgerci ad un avvocato.

Ecco, ci si dimentica che dietro il bambino autistico c’è una famiglia, fatta di genitori, di fratelli che subiscono le gravi carenze delle istituzioni nell’approccio al problema.

E allora noi genitori che spesso ci occupiamo del figlio autistico a 360 gradi, impiegando quasi tutto il nostro tempo, che a propria volta rischia di essere sottratto all’altro figlio che magari comincia a convincersi che mamma e papà lo vogliono bene meno rispetto all’altro fratello.

Cosa si aspetta dalla nuova amministrazione comunale?

E’ il comune che si occupa delle scuole elementari e medie. L’anno scorso il servizio è partito a febbraio, quest’anno a fine marzo. E non a copertura totale, come indicato nel PEI (Piano Educativo Individualizzato, ndr), ma pochissime ore a testa.

Quest’anno, per fare partire il servizio dovremo di nuovo rivolgerci al Tribunale ed aspettare una sentenza? Quest’amministrazione riuscirà a fare in modo che già a settembre, quando inizia la scuola, nessuno possa rimanere indietro? Si eviterà di far ricadere le conseguenze del dissesto finanziario sui più deboli e sul loro diritto ad essere come tutti gli altri bambini?

Non voglio fare polemica, ma se le famiglie con bambini autistici vengono abbandonate dalle istituzioni, il danno che si procura è enorme; non solo nei confronti di coloro che non avranno quelle condizioni adeguate e, ci tengo a sottolinearlo, previste per legge, ma anche per coloro che non si sono ancora convinti a far frequentare la scuola ai figli che hanno disturbi di tipo autistico.

Cosa propone come associazione?

C’è un fondo nazionale per la disabilità. I responsabili comunali potrebbero rivolgersi alle associazioni, in modo da  produrre dei progetti. Occorre evitare che, come ogni anno, succede che la scuola chiude ed il bambino autistico scompare; ci si rivede tutti a settembre, anzi, quasi sempre a febbraio-marzo.

Potrebbero essere realizzati dei campi estivi dove poter accogliere i ragazzi con disabilità, in cui privilegiare l’integrazione con i ragazzi “normodotati” (è un termine che non mi piace per niente). Sono convinto che l’autismo si combatta anche così.

Fino a pochi anni fa, molti genitori di bambini autistici non mandavano i propri figli nemmeno all’asilo. Più li si tiene a casa, più le cose si complicano. Perché è come se non esistessero. Invece esistono. Anzi, esistiamo, perché è un universo che non può essere svincolato dalle rispettive famiglie. Credo che se la società, a cominciare dalle istituzioni, inizi davvero a tenderci una mano, allora si potranno fare passi da gigante.

Occorre volerlo, tutti insieme. Non ci si può sempre trincerare dietro i soldi che non ci sono. Noi siamo pronti a dare il nostro contributo.

Però la mancanza di risorse ed il dissesto finanziario del comune, non rappresentano certo l’occasione migliore per rispondere alle richieste.

Va bene , ma Castelvetrano in passato si è dimostrata molto sensibile e partecipe. Ricordo, nell’estate del 2012, l’evento musicale al parco archeologico di Selinunte organizzato dai club services. Al pianoforte c’era Sade Mangiaracina insieme ad altri eccellenti musicisti e i fondi raccolti sono stati usati dal comune per le famiglie dei bambini autistici.

Sarebbe molto bello oggi proporre un evento simile.

Inoltre, vorremmo poter portare i nostri figli in un parco giochi dove lasciar loro la mano senza la paura che attraversino pericolosamente la strada; vorremo che giocassero in totale sicurezza, senza il pericolo di farsi male se cadono a terra.

Anche noi, come Alex, vorremmo un amico. Non perché vogliamo essere soltanto aiutati sul piano personale, ma perché siamo convinti che i risultati ottenuti in questo campo possano rappresentare sempre un’evoluzione per tutti.

Poi Maurizio ci fa vedere delle foto dal suo cellulare.

Ce n’è una dove Alex lo abbraccia.

Gli si illuminano gli occhi: “Questa è bellissima! Non riesco a trovare le parole per descrivere come mi sono sentito in quel momento”.

Anche per noi è difficile descrivere il suo sguardo.

Egidio Morici