La storia di Luca, il bambino di sei anni e del farmaco più costoso al mondo
La storia di Luca è una storia dolorosa perché riguarda un bambino affetto da una malattia rara, una storia che tocca il cuore, una storia di burocrazia e soprattutto di tanti soldi, quelli necessari per il farmaco più caro del mondo utile per curare Luca.
Luca è un bambino di 6 anni, di Milazzo, affetto, da quando aveva già 6 mesi, da atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più aggressiva. I genitori non si sono mai arresi, hanno cercato varie cure e pare che adesso il futuro di Luca si chiami Zolgesma, una terapia genica il cui farmaco costa 2.100.000 euro. In pratica il farmaco più costoso al mondo.
Si prevede una sola somministrazione, il farmaco interviene direttamente sul DNA, correggendo l'errore che causa la patologia. L’utilizzo di tale farmaco non è previsto in Italia, se non per bambini fino ai 6 mesi di vita, mentre in Germania viene somministrato agli affetti della patologia, entro i 21 kg.
I genitori hanno avviato una campagna di raccolta fondi, anche un piccolo contributo può donare speranza e alleviare sofferenza. Le donazioni possono avvenire sul conto corrente del papà di Luca il cui iban è: IT96G0760116500000073851743, intestato a Sansone Giuseppe, causale del versamento: donazione per Luca.
A sposare la nobile causa anche il sindaco di Messina, Cateno De Luca: “La burocrazia sanitaria italiana può stabilire la vita e la morte di un bambino? L’assurda storia di Luca rischia di finire in tragedia”.
