In Sicilia le persone con patologie neuromuscolari fanno sempre più fatica a curarsi

In Sicilia le persone che hanno patologie neuromuscolari sono curate, dopo la chiusura del centro NeMO Sud di Messina e il centro di rifermento per la Sicilia occidentale che si trovava presso l’ospedale Villa Sofia di Palermo soltanto al centro “Diagnosi e cura per le patologie neuromuscolari” del Policlinico universitario “Paolo Giaccone”.

Al Policlinico però non sono sufficienti i posti letto e anche le attrezzature non sono strutturalmente sufficienti. A settembre l’assessora Giovanna Volo, alla Salute, aveva espresso la volontà di garantire a tutti i pazienti affetti da malattie neuromuscolari genetiche una assistenza altamente specializzata ma le richieste avanzate dai medici, dai pazienti e dalla politica stessa non sono state accolte e oggi si brancola ancora nel buio.

Servono cure che solo strutture dedicate e l’approccio multidisciplinare possono fornire. Ad oggi, però, non è cambiato nulla. Urgono delle misure risolutive, questi pazienti sono rimasti senza un centro di riferimento ma soprattutto non hanno alcuna risposta dalle istituzioni, eppure nel mese di giugno scorso si è tentato di mettere su una rete regionale, un approccio integrato tra università, ospedale e territorio, basato sul modello organizzativo “hub and spoke”, per la presa in carico delle persone con malattia neuromuscolare. I criteri erano quelli di accessibilità, continuità e efficacia delle cure, l’obiettivo della  rete regionale siciliana  prevedeva due hub, individuati nei centri regionali di riferimento del Policlinico di Palermo, “Paolo Giaccone”, e quello di Messina “Gaetano Martino” e gli spoke distribuiti sul territorio. Due centri di eccellenza deputati alla diagnosi e alla cura, gestiti da neurologi esperti di malattie neuromuscolari, in cui il paziente afferisce sia in condizioni di stabilità sia in condizioni di acuzie.

Ad oggi però oltre mille pazienti che si recano al Policlinico di Palermo non usufruiscono di tutti i servizi, lo sa bene la Consulta delle Malattie Neuromuscolari, nata del novembre 2021, e che ha come obiettivo quello di colmare le carenze assistenziali, che sono state acuite dalla chiusura del Centro NeMO Sud.