Gli ammalati di SLA (abbandonati dalla regione siciliana) continuano ad offrire collaborazione

 Il silenzio di Regione Siciliana è assordante”. Inizia così quello che, in realtà, vorrebbe essere più un grido di aiuto che un’accusa – contenuto nella nota stampa inviata il 21 luglio scorso dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – al Governo Musumeci.

“Le vicende di questi ultimi mesi – continua il comunicato – e le inevitabili conseguenze, hanno provocato nelle famiglie SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) sgomento, preoccupazione ma soprattutto grandi ferite. Inascoltata ogni istanza posta da AISLA, che chiede da oltre un anno di ricevere chiare ed inequivocabili informazioni sul percorso sanitario per poter assicurare la continuità di cura alle persone affette da SLA, sclerosi laterale amiotrofica. 

LA SITUZIONE IN SICILIA – “Ogni tentativo di scongiurare il tracollo è stato vano – si legge nel messaggio ai media – e la situazione che riscontriamo è profondamente sconfortante. È il segnale della disattenzione nei confronti di una malattia, come la SLA, che non può permettersi errori, ritardi, assenza di cure appropriate e di personale adeguatamente formato. Questo vale tanto per i presidi ospedalieri, quanto per le équipe territoriali. Nel dover convivere con una malattia come la SLA nessun compromesso può essere tollerato. A distanza di un anno dai continui appelli (l’ultimo dei quali potete trovarlo qui) è inaccettabile che si sia arrivati ad una situazione così dolorosa e penosa. Il Centro di Ascolto Nazionale, come anche tutte le nostre sedi siciliane, sta ricevendo continue segnalazioni di persone esasperate e di casi troppo gravi”. In Sicilia parliamo di oltre 500 ammalati che hanno il diritto di cura e sono costretti a convivere con la SLA.

I ‘COMUNICATORI’ DI VITALE IMPORTANZA – “Mi sento di dire – ci ha chiarito Stefania Bastianello direttore tecnico di AISLA – che il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) potrebbe essere adottato in tempi brevi, ma certamente non brevissimi. Quello che si potrebbe fare in tempi rapidi è agire su singoli pezzi del percorso. La tematica dei comunicatori, per esempio, è importante ed urgente perché togliere la possibilità ad una persona ammalata di SLA di potersi esprimere è francamente assurdo; basterebbe implementare un processo ad hoc, strutturato, per evitare che AISLA intervenga con operazioni di sollievo, come abbiamo fatto per esempio, di noleggio a nostro carico, per sei mesi, di un comunicatore”.

LA NEMICA BUROCRAZIA – Qual è attualmente la procedura per fare ottenere un ‘comunicatore’ ad un ammalato di SLA (macchinario a puntamento oculare che consente agli ammalati, che non possono scrivere, di farlo tramite il movimento degli occhi n. d. a.)? “La situazione – risponde Bastianello – è a macchia di leopardo, ci sono situazioni in cui si attendono mesi e mesi”. Scopriamo così, e pare francamente incredibile, che – grazie al solito meccanismo burocratico che preferisce stritolare le persone piuttosto che prendersene cura – ci possono volere anche fino a tre mesi di tempo per farne ottenere uno ad un ammalato.

TRE MESI PER OTTENERE UN ‘COMUNICATORE’ – “Le prescrizioni (dei comunicatori n. d. a.) vengono fatte – assicura il direttore tecnico di AISLA – ma poi i meccanismi farraginosi, burocratici, che prevedono l’affidamento a gara, per l’acquisto del singolo comunicatore, fanno si che il tempo trascorra”. E in questi casi, più che in altri, il fattore tempo non è una variante di poco conto. “Regione Sicilia, fino all’anno scorso assegnava i comunicatori con un preciso meccanismo – specifica Valentina Tantillo, componente della segreteria regionale Aisla con delega alla Sicilia – l’Asp di Catania era la centrale unica di committenza, tutte le prescrizioni siciliane arrivavano lì e, tramite un fondo specifico del 2003, venivano acquistati 100 comunicatori che, di volta in volta, poi venivano assegnati, in base alle esigenze dei singoli pazienti. L’anno scorso – continua Tantillo – questo meccanismo termina e viene trasferita la competenza alle singole Asp provinciali costringendole, una ad una, a dotarsi al loro interno delle relative procedure. La stragrande maggioranza – prosegue la componente della segreteria AISLA Sicilia – fa riferimento al meccanismo delle gare e degli appalti: ciò significa che quando arriva una prescrizione c’è la relativa gara, ad hoc, da espletare. Il che – aggiunge Tantillo – comporta tempistiche di assegnazione infinite, che a volte arrivano anche a tre mesi; parliamo di una patologia che può avere una rapidissima decorrenza”.

IL SUGGERIMENTO DI AISLA – Si potrebbe, in alternativa, evitare l’acquisto dei comunicatori. È questa la posizione che AISLA ha già messo sul tavolo di interlocuzione con le istituzioni: “puntando sul noleggio – continua Tantillo – perché si tratta di strumenti tecnologici che, col passare del tempo, diventano inutilizzabili. Fare quindi un contratto con la manutenzione inclusa, anziché poi metterli da parte: risparmi come Asp ed eroghi, così, strumenti aggiornati ai pazienti. Alcuni lo stanno già iniziando a fare”. Di che somme parliamo per l’acquisto di un singolo comunicatore? “Ci possono volere – risponde a Tp24.it Bastianello – anche fino a 25 mila euro ciascuno”. Il problema delle gare, però, reca con sé un rischio: il meccanismo del prezzo più basso potrebbe far vincere anche un’azienda che fa giocattoli”. La qualità del servizio, in pratica, viene messo a rischio da motivi di risparmio. E la problematica ‘comunicatori’ tocca tutti i vostri circa 500 pazienti assistiti in Sicilia attualmente? “No, no – risponde il direttore tecnico AISLA – riguardano soltanto chi, come il nostro vice presidente, non è più in grado di compiere alcuna azione motoria, infatti, si chiamano ‘comunicatori a puntamento oculare’ e sono dotati di una tastiera virtuale particolarmente sofisticata”. È di tutta evidenza che qualsiasi necessità quotidiana, senza tale strumento, non può essere comunicata verso il mondo esterno dal paziente: anche il più semplice dei bisogni, o necessità di movimentazione o pratica sanitaria voluta dall’ammalato, deve passare necessariamente attraverso tale macchinario.

LEA E BEST PRACTICE NON RISPETTATE – “Abbiamo inviato tante note, ma sostanzialmente i problemi sono quelli legati all’aspetto dell’assistenza territoriale: è il territorio la parte più carente. Una volta tanto quindi non sono i soldi la scusa principale cui si appoggiano le Istituzioni: “il tema – ci ha chiarito il direttore tecnico di Aisla – è più che altro organizzativo, abbiamo dei LEA, delle linee guida, delle Best practice (migliori pratiche n. d. a.) ma, spesso e volentieri, non vengono rispettate. Nel 2015 l’assessore Borsellino emanò delle linee guida sulla SLA, che quindi, già ora, sarebbero da riattualizzare, perché le cose cambiano, che sono state solo parzialmente attuate. Noi – continua Bastianello – vorremmo che in Sicilia fosse applicato un PDTA, uno degli strumenti a livello internazionale più validi per certi tipi di patologie, come la SLA, perché dà delle indicazioni organizzative di processo ed indicatori di esito misurabili e monitorabili dei processi messi in atto”.

UN GRIDO ANCORA INASCOLTATO – “Il mio messaggio – dichiara a Tp24.it, Michele La Pusata, vice presidente nazionale AISLA con delega Sicilia – non è una accusa specifica al governo regionale, che a dire il vero è stato disponibile. Ma sono stufo di operare in emergenza tamponando il singolo caso. Bisogna – continua La Pusata – ripristinare il tavolo tecnico dedicato per uniformare le azioni in sinergia con tutte le istituzioni sanitarie sul territorio regionale e poi anche Nazionale. Quindi l'appello è rivolto anche al governo nazionale. Perché la Sicilia rispecchia in pieno la situazione Italiana. Il mio grido – continua il vice presidente nazionale – è un richiamo affinché si realizzi un percorso reale di presa in carico, affinché il tutto diventi cultura assistenziale, e, non, un semplice lavoro che consente di sbarcare il lunario quotidiano. In sintesi – conclude La Pusata – applicare il giuramento di Ippocrate e non soltanto declinarlo con superficialità”.
Nonostante tutto, conclude Valentina Tantillo: “Non abbiamo mai cavalcato le piazze nell’ottica di una collaborazione istituzionale sempre ricercata e, anche per questo, questa situazione ci dispiace e ci rammarica”.

Alessandro Accardo Palumbo
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